Gesundheitliche Benachteiligung – was ist zu tun?

00:00:00: Familiensache Krebs, der Podcast des BRCA-Netzwerks.

00:00:05: Hier sprechen wir offen über familiäre Krebserkrankungen.

00:00:08: Gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen und Expertinnen teilen wir persönliche Geschichten und geben Orientierung – ehrlich, mitführend und auf Augenhöhe!

00:00:19: Denn familiärer Krebs bedeutet unterschiedliche Wege viele Fragen und ganz verschiedene Perspektiven.

00:00:26: Schön dass ihr uns begleitet und ganz herzlich willkommen.

00:00:29: Hallo, mein Name ist Stephanie Howard und ich bin im WRCA-Netzwerk zuständig für Gesundheitsforschung und Politik.

00:00:35: Und Politik und Recht – das ist auch unser heutiger Themenschwerpunkt in unserer Aktionswoche vererbter Krebs!

00:00:41: Warum eigentlich?

00:00:43: Weil wir tatsächlich leider aufgrund von Krebserkrankungen aber auch der genetischen Veranlagung für ein erhöhtes Risiko an Krebs zu erkranken diskriminiert also benachteiligt werden können.

00:00:52: Und das ist natürlich alles, die Benachteiligung oder vielmehr der Schutz davor in Deutschland geregelt.

00:00:57: Aber er hat Grenzen und dieser Schutz ist in drei Gesetzen festgeschrieben.

00:01:01: Das erste ist relativ groß und da kommt aber tatsächlich auch noch gar nichts weiter vor.

00:01:05: Das ist das allgemeine Gleichbehandlungsgesetz.

00:01:07: Da fehlt tatsächlich im Falt darf eins das Wort Gesundheit.

00:01:10: Das heißt um ganz prinzipiell Schutz vor gesundheitlicher Diskriminierung.

00:01:14: den haben wir in Deutschland noch nicht.

00:01:16: was dann für uns weiterhin wichtig ist dass es für Menschen die bereits an Krebs erkrankt sind ist das Versicherungsvertragsgesetz.

00:01:23: Da steht im Paragraf neunzehnt drin, dass alle jeglichen Gefahrumstände die wichtig sind für die Versicherer um eben eine Versicherungspolize und die Versicherungsprämien usw.

00:01:32: auszurechnen Für die Versichern Verträge im Vorfeld angegeben werden müssen.

00:01:38: Und diese Gefahr Umstände das sind tatsächlich auch onkologische Erkrankungen Krebserkrankung und es ist völlig egal wie lange die weg sind weil wir in Deutschland oder wie lange das her ist Weil wir in deutschland dieses sogenannte Recht auch vergessen noch nicht haben.

00:01:52: Es gibt es schon in anderen europäischen Ländern, zum Beispiel Frankreich oder Spanien und das bedeutet dass ich irgendwann die Erkrankung nicht mehr angeben muss.

00:02:00: Das Recht auch vergessen, das soll jetzt aber kommen.

00:02:02: Und zwar gibt es ein neues Gesetz für uns hier zur Einführung oder zur Umsetzung einer bestimmten EU-Richtlinie.

00:02:10: Da geht es um Verbraucherkreditverträge und da wird Bezug genommen auf § neunzehntes Versicherungsvertragsgesetzes.

00:02:17: Und da soll es nun ein Recht vergessen werden.

00:02:19: allerdings soll dass dann erst gelten fünfzehn Jahre nach der Krebserkrankung.

00:02:24: Das heißt bis dahin in diesem Zeitraum muss ich das immer noch angehen egal wie gut es mir geht.

00:02:29: diese Krebserkrankung schon überstanden habe und es ist auch gedeckelt auf eine Summe von bis zu hunderttausend Euro für diesen Kreditvolumen.

00:02:38: Und jetzt haben wir natürlich da diese Fragen, die sind diese fünfzehn Jahre.

00:02:42: das entspricht zum einen nicht auch wie das in anderen europäischen Ländern gelöst ist und es entspicht aber zum anderen auch nicht der Zeitdauer die medizinischer Konsens ist dass man sagt Fünf Jahre nach überstandenen Krebserkrankungen hat man wirklich nur noch ein sehr reduziertes Rückfallrisiko.

00:02:57: Das heißt, die Menschen können wieder so medizinisch betrachtet werden als hätten sie diese Krebserkrankung nicht gehabt und das sollte natürlich auch für Versicherer gelten.

00:03:05: Und auf der anderen Seite stehen doch diese fünften jahre Dauer dass man noch seine Krebs erkrankungen solange angeben muss Auch wirklich im Widerspruch zum Sozialrecht.

00:03:13: Wenn man nämlich eine Krebsenkrankung hat kann man einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen dem wird dann stattgegeben in der Regel zunächst fünf Jahre wieder überprüft, ob noch Einschränkungen da sind vorhanden sind und ob das verlangert werden kann oder eben nicht.

00:03:27: Also auch da sehen wir, wir haben diese fünf Jahre.

00:03:30: Und ein weiterer Punkt hunderttausend Euro Kreditvolumen, auf die das gedeckelt ist.

00:03:36: Das erinnert uns tatsächlich an ein anderes Gesetz und das ist wichtig für Menschen mit Predisposition also mit einer ärblichen Veranlagung für eine erhöhtes Krebsrisiko oder eben für Menschen, die den Verdacht haben, einen erhöhten Krebs-Risiko zu haben weil sie entweder vielleicht ganz jung selber an Krebs erkrankt sind, verschiedentlich an Krefs erkrankten sind oder relativ viele Familien oder relativ viel in der Familie haben, die an Kreps erkrankte sind.

00:03:58: Für Sie kommt ja dann unter Umstände wenn Sie das möchten eine Gentestung an Frage Und da trifft das Gen-Diagnostik-Gesetz zu, auch wieder ein sehr gutes Gesetz, was uns schützen soll.

00:04:08: Aber auf dieses Gesetz hat seine Grenzen und da erinnert es uns wieder diese Zahl von hunderttausend Euro.

00:04:13: wenn wir dann nämlich in Paragraph das Gen-Diagnostik-Gesetzes reinschauen, dann sehen wir da was erstmal ganz toll und schön ist.

00:04:20: Das Versicherer nämlich nicht auf unsere genetischen Informationen zugreifen können die auch nicht anfordern dürfen um darauf aufbauend eben Versicherungsverträge und Versicherungspolisen auszurechnen.

00:04:30: aber dann gibt es in diesem Paragraphensatz zwei und da steht nämlich explizit drin dass sie das sich anfordert dürfen gilt nicht für versicherer der Lebensversicherung berufsunfähigkeitsversicherung erwerbsunfähigsversicherung Pflegerändenversicherung.

00:04:46: Das heißt, für die gilt es nicht bis zu einer Summe.

00:04:49: und dann haben wir wieder Summen entweder der totalen Versicherungs-Summe von dreieinertausend Euro oder eine Jahresrente von dreißigtausend Euro.

00:04:56: das heißt Wir sehen da ganz eindeutig dass das Gehendiagnostikgesetz an seine Schutzgrenzen kommt Und auch dieses neue Gesetz mit diesem Recht auf Vergessen hat eindeutlich einfach noch Limitationen.

00:05:07: Und da wünschen wir uns tatsächlich sehr, dass wir das angehen können und dass das geändert wird im Sinne der Betroffenen, dass Wir ein höhere Diskriminierungsschutz haben.

00:05:15: Nun ist die Situation aber so wie sie ist und was könnt ihr aktuell tun?

00:05:19: Ihr könnt natürlich zum Einschauen, dass ihr wirklich vorsichtig seid.

00:05:22: Wo gibt ja eure Gesundheitsdatenpreis in geschützten Rahmen?

00:05:25: nur zu wirklich vertrauenswürdigen Akteuren.

00:05:28: Das bedeutet auch online zu schauen wenn ihr euch austauschen wollt gewusst werden von eurer Erkrankung, dass ihr natürlich in den sinnvollen Austausch treten könnt.

00:05:36: und wie viel behaltet ihr zurück.

00:05:38: Was könnt Ihr auch tun?

00:05:39: Natürlich wichtig über die Gesetze Bescheid zu wissen also das allgemeine Gleichbehandlungsgesetz Paragraf eins Das Versicherungsvertrags-Gesetz Paragraph neunzehn Und das Geniagnostik Gesetz Paragrap achtzehn und auf die weiteren Paragrafen, die sind wichtig für das Arbeitsleben.

00:05:52: Und was ihr noch dazu machen könnt ist natürlich sofern die Geniagonistik für euch infrage kommt und ihr eben diese Versicherungstypen Lebensversicherung Erwerbsunfähigkeitsversicherung, Flegrenzenversicherung abschließen möchte.

00:06:07: Dass ihr das vor der Gen-Diagnostik tut weil dann müsst ihr nämlich eure netischen Daten noch nicht angeben.

00:06:13: Was machen wir als BRZ-Netzwerk?

00:06:15: Um uns für einen höheren Diskriminierungsschutz einzusetzen, zum Einstimmen.

00:06:18: Wir uns super eng mit unseren Partnerorganisation ab.

00:06:20: Das sind die großen Dachverbände der Selbsthilfe und das sind aber auch individuelle Selbsthilf- und Patientinnenorganisationen.

00:06:26: Wir bestimmen uns natürlich auch ab mit anderen wichtigen Akteuren.

00:06:29: Das ist die versorgenden MedizinerInnen, KlinikerInnen Aber auch Forschende, WissenschaftlerInnen weil es wichtig ist dieses Problem des Diskriminierungsschutzes von vielen verschiedenen Perspektiven zu beleuchten.

00:06:40: Und was wir noch tun... Patienten vertreten in den Gremien der Gesundheitspolitik, zum Beispiel in der Geniagnostik-Kommission des Robert Koch Instituts aber auch im Forum Gesundheitsforschung das Bundesministeriums für Forschung Technologie und Traumfahrt.

00:06:56: Und insgesamt wenn ihr von Diskriminierung betroffen seid stellt uns nicht in die Kommentare sondern Schreibt uns gerne eine E-Mail an info.wacnetzwerk.de.

00:07:06: Das ist wichtig, dass wir auch diese erfahrungswerte sammeln, weil wir das dann eben nehmen können und nutzen können um unsere Interessen in der Politik zu vertreten Um wirklich auf die Probleme aus dem Alltag hinzuweisen.

00:07:17: Ansonsten kommt sehr gerne unsere Gesprächskreise.

00:07:19: Wir freuen uns über den Austausch, wir freuen uns Dass wir euch gegenseitig und uns gegenseitsich unterstützen können.

00:07:24: Schaut gern für weitere Informationen auf unserer Homepage Und für heute alles Gute!

00:07:29: Und wir sehen uns.

00:07:30: Vielen Dank Bis bald.

00:07:33: Danke, dass ihr heute zugehört habt.

00:07:35: Wir freuen uns immer über eure Themenideen, Fragen und Anregungen.

00:07:39: Schreibt uns einfach eine E-Mail an podcastatbrca-netzwerk.de oder nutzt die Kommentarfunktion!

00:07:47: Viele weitere Infos, Gesprächskreise und Termine findet ihr außerdem auf unserer Webseite brca-netzwerk.de.

00:07:55: Der Podcast ist ein Projekt des BRCA Netzwerks eV.

00:07:58: Wir freuen uns wenn ihr auch beim nächsten Mal wieder dabei seid.