Neue Wie treffe ich gut informierte Entscheidungen bei vererbbarem Krebs?

00:00:00: Familiensache Krebs, der Podcast des BRCA-Netzwerks.

00:00:05: Hier sprechen wir offen über familiäre Krebserkrankungen.

00:00:08: Gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen und Expertinnen teilen wir persönliche Geschichten und geben Orientierung – ehrlich, mitführend und auf Augenhöhe!

00:00:19: Denn familiärer Krebs bedeutet unterschiedliche Wege viele Fragen und ganz verschiedene Perspektiven.

00:00:26: Schön dass ihr uns begleitet und ganz herzlich willkommen.

00:00:29: Ja, herzlich willkommen zum heutigen Thema im Rahmen unserer Aktionswache für Erdbarer Krebs.

00:00:34: Genau genommen für Erbbares erhöhtes Krebsrisiko.

00:00:39: Mein Name ist Raul Baumgartner und ich darf als Vorsitzender vom BRC-Netzwerk zum heutige Thema Wie komme ich zu meiner Entscheidung?

00:00:47: Ganz herzlich zwei Gäste begrüßen!

00:00:49: Das ist einmal die Kirstenrössing, die auch im Netzwerk aktiv ist und die ihre Erfahrungen mit uns teilen wird Und die Frau Professorin Bayhan Atta-Seven, ihrerseits Leiterin der Frauenklinik am Klinikum Lippe.

00:01:05: Kirsten, stellst du dich erst vor kurz?

00:01:08: und dann Frau Prof.

00:01:10: Atta Seven?

00:01:12: Ja hallo vielen Dank für die Einladung hier in dieses wirklich wichtige Thema auch!

00:01:16: Ich bin Dr.

00:01:17: Kerstin Rössing also ich bin auch im BACA Netzwerk VI aktiv von der CDH-I Mutation Betroffene.

00:01:27: Das ist eben eine familiäre Krebserkrankung.

00:01:30: auch und vor allem ist das mit Magenkrebs und Brustkrebs assoziiert, ich selbst bin im vierzigsten Lebensjahr präventiv in die Situation gekommen, entscheiden zu müssen mein Magen entfernen zu lassen hatte dann nachher im Nachgang tatsächlich auf Magen Krebs.

00:01:49: fünf Monate später kam es dann zum Brustkrebs, sodass ich beide Operationen halt hatte durchmüssen Magen und Brustkriebs in einer Phase.

00:01:58: Wo ich Familie, so zwei Jahre Kind, dann eigene Arztpraxis mit viertzig.

00:02:06: also das war schon eine besondere Situation wo wir wahrscheinlich nachher auch nochmal drauf eingehen werden.

00:02:12: genauso viel zu mir erst mal als Person und ich freue mich ja halt diese Phasen meines Lebens und auch das was mich zu den Entscheidungen halt irgendwo Ja, gebracht hat.

00:02:24: Vielleicht teilhelfen zu können und anderen vielleicht auch helfen zu können.

00:02:27: Danke, Kerstin.

00:02:28: Frau Prof.

00:02:29: Otter-Selven?

00:02:31: Vielen Dank auch meinerseits für die Einladung.

00:02:33: Ich unterstütze natürlich jegliche Aktionen, die unseren Betroffenen, sei es zur Entscheidungsfindung oder wenn sie eben betroffen sind dann eben auch zur Begleitung gut tun.

00:02:44: ich selbst bin Leiterin der Universitätsfrauenklinik der Uni Bielefeld, meine Klinik ist in Letmold am Klinikum Lüppe.

00:02:53: Ich bin seit jetzt über sechsundzwanzig Jahren schwerpunktmäßig mit der Frauenalkunde natürlich aber speziell eben sowohl mit Brustkrebs als auch mit Eierstockkrebs wie auch anderen Formen der gynäkologischen Krebserkrankungen hauptsächlich vertraut.

00:03:10: und im Rahmen dieser Tätigkeit ist es nicht nur dass man eine klinische Versorgung anbietet sondern eben auch die der Patientinnen danach davor und danach.

00:03:20: Und insofern bin ich auch ganz froh, dass ich einen aktiven Beitrag leisten kann als dass ich im ärztlichen Beirat des BACR-Netzwerks mit aktiv bin darüber hinaus auch in der Selbsthöfe OVAR mit aktiv Bin.

00:03:38: Insofern finde ich ist das eine tolle Gelegenheit über Situationen zu sprechen die für die Betroffen hier gar nicht so einfach letztlich zur Bewältigung ist.

00:03:47: Ja, danke schön.

00:03:48: Genau so ist es.

00:03:49: und deswegen gleich die erste Frage an dich.

00:03:52: Welche Fragen sind denn da aufgetaucht?

00:03:55: Und was ist da zu bedenken wenn mit einer erblichen Belastung gerechnet werden muss oder wenn man auch schon weiß dass eine da ist?

00:04:03: also beide Situationen werden ja bestimmte Fragen die man sich stellen muss und wo man dann Antworten suchen muss.

00:04:13: Ja, also tatsächlich muss ich da ein bisschen weiter zurückgehen in das sechzehnte Lebensjahr.

00:04:18: Ich habe noch eine Zwillingschwester, also wenn ich dann irgendwann von wir spreche, das liegt daran dass ich einer eine Zwingschwester hab die auch die Mutation hat aber nicht an Krebs erkrankt ist.

00:04:29: Es ist so, dass wir mit dem sechzehnten Lebensjahr von unserem Mutter angesprochen wurden ob wir in eine Studie wollen.

00:04:36: Und das war damals die Studie, die damals das Gen auch gefunden hat – das CDH-I.

00:04:41: Wir waren damals in dem Alter wo wir es nicht alleine entscheiden können und zwar zu damaligen Wissen.

00:04:48: Das ist glaube ich ein wichtiger Punkt in dieser Entscheidungsfindung.

00:04:51: was ist das aktuelle Wissen in der Forschung?

00:04:54: Weil diese ganzen Prozesse ja eine Dynamik haben und das sich auch immer wieder verändert.

00:04:58: Im Positiven finde ich, weil viel mehr Erkenntnisse kommen.

00:05:02: Das ist jetzt Jahr also sechzehn.

00:05:03: Ich bin jetzt dreiundvierzig, dass es ein paar Jahre her.

00:05:06: Und damals hieß es eben wir haben halt nur gesagt na was würde uns denn einen Gentest bringen?

00:05:12: Und da hießes Ja okay man hätte die Gewissheit an dem Prozedere der Vorsorge würde es nichts ändern.

00:05:18: Damals war das noch eine Magenspiegelung pro Jahr mit drei Bio ziehen, das ist heutzutage nicht mehr so.

00:05:26: Aber so haben wir damals als Jugendliche entschieden, dass wir es nicht wissen wollen mit Sechzehn.

00:05:33: Weil wir einfach gesagt haben gut dann machen wir doch jedes Jahr eine Magenspiegelung und dann ist gut.

00:05:36: aber wir wollten nicht das gehen und für mich persönlich war das der Grund dahinter.

00:05:42: wenn ich weiß, dass ich das habe, dann denke ich daran Dann hab' ich gewisse Ängste und Sorgen vielleicht die mich auch in diese Richtung triggern könnten.

00:05:51: Und wir wollten oder ich wollte in dem Moment einfach da noch meinen Gedanken nicht so sehr dran verschwenden, wichtig zu wissen ist.

00:05:59: Wir haben das wirklich sehr aggressiv in der Familie.

00:06:01: also dass es ja auch für die Entscheidungsfindung ein ganz wichtiger Punkt, die Familiengeschichte.

00:06:07: Also meine Schwester und ich waren fünf als unser Vater mit thirty-seven Jahren an Marenkrebs verstorben ist in relativ kurzer Zeit Seine beiden Brüder, der ältere Bruder ist mit dreiundzwanzig verstorben daran.

00:06:20: Sein junger Bruder nach ihm dann mit sechsunddreißig mitgebracht wurde es von seiner Mutter also großmütterlicherseits von meiner Seite und dennach haben wir alle verloren an den Magenkrebs.

00:06:31: Es war eine hochaggressive Form eben gewesen und Wir hatten damals noch nicht die Bestätigung einer Mutation das gab es damals nicht dieses Genu oder siebenundneunzig entdeckt Und davor war aber schon dieses Gefühl, oh, da ist irgendwie eine Häufung in der Fnie.

00:06:47: Und deshalb haben wir dann natürlich gesagt okay machen mit dieser Magenspiegelung, aber eine Genetik-Analyse das war ganz neu damals, da waren wir irgendwie noch sehr gut.

00:06:58: So

00:06:58: und dann war es eben als ich dann kürzlich geworden bin, war das so dass sich Operationsbericht meines Vaters gefunden hatte und ich kann den ja verstehen als Ärztin.

00:07:14: Und eine neue Gastroenterologin auch hatte, weil der andere in Rente gegangen war und die hat gesagt Mensch, die Zeiten haben sich geändert Frau Hussing, können Sie mal gucken ob sie irgendwelche Unterlagen zu irgendwie Familienmitgliedern haben, die daran verstorben sind?

00:07:29: Die hat mich eigentlich nicht nachgelassen, die ist dran geblieben.

00:07:33: das finde ich auch einen wichtigen Punkt nochmal ein Gefühl zu haben als betreuende Ärzte oder wie auch im Krankenhaus, wenn man Vorsorgen macht.

00:07:43: Ich habe das niedergelassen gemacht, aber dann kann es ja auch in dem Krankenhaus die Untersuchung machen, dass sie dran geblieben ist und gesagt hat Mensch da gibt's neue Möglichkeiten wir können sie schützen vielleicht und da kann man Tests machen.

00:07:53: Da hab ich das erste Mal von diesen Gen-Tests gehört.

00:07:56: Und als ich dann tatsächlich den Bericht gefunden habe, ihn verstanden habe, gab es eben aus der Pathologie also aus den Untersuchungen den Hinweis darauf dass das ein Zusammenhang geben könnte.

00:08:06: Siegelringen Zellkart, sie nur müssen Hinweis gewesen auf diese CDH-I Mutation weil wir diese Häufigungen hatten an Todesfällen.

00:08:13: und dann hab' ich halt für mich relativ schnell gespürt okay jetzt ist der Zeitpunkt mal in Kontakt zur Romangenetik

00:08:21: zu suchen.

00:08:23: Also du wusstest vorher schon, dass es die Tests gibt.

00:08:27: Aber als Jugendliche hast du dich erst mal dagegen entschieden und dann...

00:08:31: Da gab's die noch nicht für diese Motation?

00:08:34: Ja so, gab's eine andere Tests.

00:08:36: Das war sehr früh, das war ne Studie eben zu dieser Genetik tatsächlich, wo man nicht studiert, wo sie auch entdeckt wurde.

00:08:41: Und dann damals tatsächlich.

00:08:46: Das heißt, damals wäre die Erkenntnis nur sehr grob gewesen und nicht wirklich hilfreich.

00:08:52: Und jetzt war klar, jetzt gibt es wirklich was zu wissen.

00:08:55: Genau!

00:08:56: Und das hatte dann ja auch konkrete Handlungsanfolgen.

00:08:59: Also es war halt schon so in dem Moment ... Hatt ich ja auch das Alter wo ich letztlich schon älter war als alle anderen, die verstorben waren?

00:09:09: Das ist ja auch noch mal ein Punkt dieses... wann in welcher Zeitalter oder Alter befindet man sich, was ein Risiko angeht.

00:09:17: Da gibt es hier Unterschiede auch noch mal und mir wurde dann eben auch gesagt naja round about zehn Jahre vor demjenigen oder derjenigen die daran erkrankt oder verstorben ist sollte man zumindest einmal darüber nachdenken welche Therapie man macht.

00:09:32: Und welche Handlungsmöglichkeiten waren denn geboten?

00:09:37: Wie konntest du da zu einer Entscheidung kommen?

00:09:41: Also grundsätzlich ist es ja so, dass man dann wirklich die Familiengeschichte zu Rate zieht.

00:09:45: Und bei unserer Form der Familie war sie eine sehr hochaggressive Form wo dann doch auch ganz klar empfohlen wurde erst mal zu schauen Diagnostik zu machen findet man in der Bildgebung etwas also CT Untersuchungen also Bildgebungen im Prinzip zu machen nochmal eine zusätzliche Spiegelung mit Proben wo man mehr proben nimmt.

00:10:10: Ich war im Prinzip hundertprozent gesunder Mensch, auch in Blutbild und allem.

00:10:15: Die haben aber schon dann – ich habe mit zweit Meinungen tatsächlich cool – zwei Meinungen von Zentren die mir über die Humangenetik empfohlen wurden.

00:10:24: Also es gibt Zentren für eben vererbbaren Krebs Und da habe ich vorher zum Beispiel noch nicht von gehört, dass es die gibt.

00:10:32: Ich bin dann am Ende bei in Bonn gelandet und die sind eben für diesen Magenkrebsbereich auch zuständig gewesen.

00:10:38: und da wurde dann doch eine recht klare Empfehlung ausgesprochen halt den Magen selbst wenn man nichts sieht weil es relativ unsichtbar in unserer Mutation ist in der normalen Bildgebung den präventiv also vorsorglich zu entfernen Und das ist natürlich nicht so ohne.

00:10:55: Also ich meine, ich bin Ärztin und weiß halt auch ein bisschen aus dem Fachlichen was es sein könnte.

00:11:00: aber halt diese Vorstellungen.

00:11:02: Das merke ich heute noch in der Konfrontation mit Menschen die nicht das erzähle dass Ohne Magen und dann gerade ein kleines Kind eine eigene Praxis Ich muss körperlich arbeiten weil ich auch Nicht nur ÄrztInnen sondern auch aus Theopartien Bin.

00:11:18: Das war schon mitten in diesen wichtigen Lebensabschnitt, wo ich dachte oh Gott wie schnell komme ich danach wieder auf die Beine und wie geht das mit dem Essen so.

00:11:27: Also da habe ich schon ein bisschen nachdenken müssen.

00:11:29: aber tatsächlich als ich dann wirklich die Bestätigung hatte dass sich dieses Gen hab dieser Anruf der war eigentlich entscheidend für die Entscheidung weil es war so ein ambivalentes Gefühl Es war diese Erleichterung.

00:11:44: okay Ich habe jetzt endlich die Antwort.

00:11:46: also wir wussten in der Familie ist CDH eins Ich bin die Indexpatientin, also bei mir wurde es das erste Mal nachgewiesen.

00:11:54: Also eben ein bisschen Erleichterung aber gleichzeitig Todesangst und ich hatte zum Glück schon eine Operatörin gefunden in die mir einen OP-Termin geblockte für eine Woche später.

00:12:07: Ich hatte einfach auch Gefühl dass ich es habe.

00:12:09: Ich hab gesagt ich möchte mich vorbereiten für den Fall der Fälle weil ich nicht weiß wenn ich das Ergebnis bekomme dann halte ich's glaube ich nicht mehr lange aus.

00:12:19: Und das hat mir dann diese eine Woche war echt noch mal hart zu wissen.

00:12:22: Ich trage es in mir, also das war wirklich ... Das konnte man vorher, ich selber auch nicht einschätzen was das mit mir macht.

00:12:29: Diese Erkenntnis der Mutationen die sie zu haben.

00:12:33: Zu wissen dass alle anderen daran verstorben sind.

00:12:38: Also das war nochmal sehr emotional.

00:12:41: und aber für mich ist wohl auch sehr Therapie entscheidend zu sagen... Ich trenne mich von meinem Magen unabhängig davon, dass ich selbstständig bin und so weiter.

00:12:52: Das war dann eben dieses Gefühl, Bauchgefühl, Intuition, weil man ein sehr wichtiges Gefühl auch in der Entscheidung, wen lasse ich das machen?

00:13:02: Also lass ich es jetzt im Zentrum

00:13:04: für

00:13:05: Tumorerkrankungen operieren in einem großen klinischen Zentrum.

00:13:09: oder war's jetzt ... In dem Fall war ich in einem kleinen Krankenhaus.

00:13:13: Da habe ich mich einfach sehr wohl gefühlt, ja?

00:13:15: Also das hat ein gutes

00:13:17: Gefühl.

00:13:20: Also du kamst zu der Entscheidung, dass du wirklich solche hypothetischen Maßnahmen ergreifen möchtest?

00:13:26: Genau also es ist in dem Fall halt das Radikale gewesen.

00:13:29: und jetzt ist es ja so, dass ich dann ja fünf Monate später den Brustkrebs bekam, den wir ja null in einer Familie hatten.

00:13:37: Und da war's aber auch wieder durch Untersuchungen die sich eben anschließen, wenn man so eine Mutation hat.

00:13:44: Also wir haben dann eben diese Nachsorgechecks und ich hatte eben zu Beginn zur Erkenntnis der Mutation auch einmal ein Brust-MRT machen lassen und eine Mammografie weil es eben bekannt ist mit dieser familiären Belastung dass auch Buskrebs dort auftreten kann.

00:14:00: und da war halt vor meiner Magenupe alles okay.

00:14:04: fünf Monate später Eigentlich durch Zufall.

00:14:08: Noch mal ein Brust-MRT, es wäre eigentlich ein Jahr später gewesen Ich hatte das auch vor sehen selbst gebucht Ja und plötzlich war die Brust ganz anders.

00:14:17: Also diese Routine Überwachungsuntersuchung oder surveillance nennt man das begleitende Vorsorge Untersuchungen, die man auch machen kann wenn man Fermenfamilie belastet ist also im Magenkrebs wäre das gewesen Stand heute neunzig Biopsien alle halbe Jahre vom Magen.

00:14:37: Wie kann man das Plan B für sich entscheiden, wenn man noch nicht so weit ist ein Organ entfernt zu lassen?

00:14:42: Präventiv.

00:14:43: Wenn ich mal kurz zusammenfassen darf weil jetzt hast du schon sehr viel erwähnt was da wirklich wichtig ist in diesem Prozess der Entscheidungsfindung.

00:14:50: also wichtig ist dass du gut informiert warst und um die Gefahr wusstest.

00:14:55: Du wusstet welche Möglichkeiten es gibt und das dich erkundigt.

00:14:59: Und dann hast du deine persönliche Situation angeschaut als junger Mensch erstmal die Finger davon gelassen, aber dann in dem Alter wo auch das Risiko bestimmt sehr gestiegen ist.

00:15:13: Dann doch dich sehr intensiv damit befasst und zum Glück auch die ersten Schritte prophylaktisch bist du gegangen.

00:15:20: Und da war aber ganz wichtig wenn ich dir das richtig verstanden habe deine persönliche Lebenssituationen und auch seine Erfahrungen die du hattest.

00:15:27: und in welcher Situation kannst du überhaupt solche Maßnahmen treffen?

00:15:31: Wo wendest du dich hin Wo lässt du dich beraten?

00:15:34: Also alle diese Fragen sind wichtig zu bedenken, um dann zu einer guten Entscheidung für sich zu kommen.

00:15:40: Und obwohl es mehrere Möglichkeiten gibt hast du ja immer sehr daran gedacht was ist für mich jetzt richtig?

00:15:46: und auch sozusagen auf dein Gefühl gehört das tun wahrscheinlich die meisten Menschen und hinterher wird's dann auch durchaus rational nochmal abgeklopft.

00:15:55: aber das Gefühl ist immer ein sehr wichtiges.

00:15:58: Wenn ich mich mal an Frau Prof.

00:16:01: Atta-Seven wenden darf Das ist ein wirklich schwieriger Prozess.

00:16:05: Wie kann denn eine Ärztin, wie sie das sind in so einer Situation unterstützen und sowas begleiten?

00:16:13: Ja zunächst mal vielen Dank für diese Offenheit Frau Rossing dass es ja so gesehen Haben Sie eine Phase von etwa zwanzig Jahren zusammengefasst, wo sehr junge mit einer Situation konfrontiert wurden in der wir eben noch nicht die Erkenntnisse haben?

00:16:27: Das möchte ich vielleicht nochmal kurz aufgreifen.

00:16:30: Wir sind jetzt sage ich mal in einer guten Situation, dass wir viele Erkenntnisse mittlerweile haben aber wir sind noch lange nicht am Ende des Wissens angekommen das man dazu generieren wird und es ist auch nochmal etwas was wir vielen Betroffenen eben auch auf den Weg geben.

00:16:48: was wir kennen.

00:16:50: Und ich errate immer meinen Patientinnen oder Betroffenen dazu, zum Beispiel an einem Programm beispielsweise Hereticare vom Familienbrust- und Allstockrebszentrum auch teilzunehmen wo ja neue Erkenntnisse wieder angewandt und nach untersucht werden können.

00:17:10: Jetzt kommen wir zu dem, wie kann man betroffenen?

00:17:12: Also wenn man jetzt zum Beispiel bei Ihnen eine nachgewiesene Mutation hat.

00:17:16: Sie haben sie auch erwähnt und sind sicherlich als Ärztin da noch mal ein bisschen anders mit der Information natürlich im Umgang gewesen.

00:17:25: aber die meisten sind das ja nicht.

00:17:27: Und da ist wichtig dass man sich wirklich an Leute wendet, die in der Materie deutlich tiefer stecken.

00:17:34: Es ist genetik- und genetische und erbliche Vererbungen bzw.

00:17:40: Erkrankungen sind etwas, was sehr viel wissen, sehr viele Handlungsoptionen und sehr viel rundherum auch die Betreuung erfordert sodass man so etwas eben in dafür vorgesehenen Zentren autorisierten Zentren mit viel Erfahrung durchführen lassen sollte.

00:17:58: Es geht nicht darum einfach zu sagen ja Sie haben die Mutation und dann ist es gut wenn sie diese oder jene präventive Maßnahmen oder frühe Beerkennung machen sondern Man muss auf das Individuum schon eingehen können.

00:18:10: Da ist ja jetzt gerade auch bei Ihnen durchgekommen, wie war die familiäre Belastung?

00:18:14: Und haben Sie eine G-Mutation, die nicht die häufigste ist aber in dem Fall eine sehr aggressive ist?

00:18:20: Wir haben ja mit den Genmutationen bei den Frauen mit Brust und Eierstockkrebs, mit dem BRCA gehen angefangen.

00:18:29: da haben wir viel Zeit mehr darüber zu erfahren gehabt, haben diese Zeitzeit um die Erkenntnisse eben auch mehr spezialisiert und individualisiert hat, anzutragen.

00:18:43: Und nicht zu sagen eine Genmutation bedeutet sie müssen diesen Schritt gehen sondern dass wir mehr zum Beispiel auf das polygene Risiko eingehen, auf die Umstände, natürlich auf die familiäre Belastung.

00:18:58: also es ist enorm wichtig Zentren sich vorstellt, die schwerpunktmäßig sich um diese Erkrankung besonders gut annehmen können.

00:19:10: Daher das Wissen haben wir also in jedem Fall zum Beispiel sind sie nach Bonn gegangen und das denke ich ist grundsätzlich ganz wichtig dass man auch wenn der Weg lang erscheint doch die Möglichkeit nutzen sollte

00:19:26: Es scheint so, dass das sehr wichtig ist, genau die richtigen Medizinerinnen zu finden und auch die Zentren, wo diese Erfahrung existiert.

00:19:35: Gerade bei Genveränderungen, die nicht so häufig sind, wo man noch nicht viel weiß – da kann man dann das Risiko und die Möglichkeiten etwas besser abwägen wenn sich jemand wirklich gut auskennt.

00:19:47: Und natürlich ist es wichtig, dass man weiterforscht.

00:19:50: Das wird auch gemacht zum Glück!

00:19:52: Aber wir sehen ja, je mehr geforscht wird, desto taucht auf und das umher wird auch klar, es gibt noch viel mehr zu wissen und noch vielmehr zu untersuchen.

00:20:01: Um immer präziser zu sein.

00:20:05: Möchtest du noch was sagen, Kerstin?

00:20:07: Weil es ist ja noch nicht zu Ende!

00:20:09: Du bist ja noch immer dran aber wichtig ist wie... Unser Thema ist Entscheidungsfindung, wie komme ich dazu?

00:20:16: Wir sehen ja es ist so viel davon abhängig was man selber auch möchte.

00:20:21: Es gibt manchmal deutliche medizinische Empfehlungen aber manchmal ist es so dass es Möglichkeit eins und Möglichkeit zwei gibt und dann ist es wichtig was ist denn mir persönlich wichtig?

00:20:32: oder auf leg ich den größeren Wert?

00:20:36: Obwohl ich Ärztin bin, war ich total verloren in dem ersten Moment.

00:20:39: In einem System, weil es doch sehr viel Unwissenheit gab und was mir sehr geholfen hat ist dann schon auch der erste Hinweis gewesen zu Selbsthilfe.

00:20:49: Ich habe über das Überbonden dieses Zentrum... einen Seahorse-Buddy bekommen, also Seefärzchen sind das irgendwie wohl für die Wagenlosen.

00:21:00: Und Lisa war damals mein Buddy für die Phase und für die Fragen, die sie als selbsterkrankte Betroffene operierte hat.

00:21:10: Das war einfach unfassbar wertvoll diese Informationen so dass ich später selbst auch Buddy für jemand anders geworden bin weil das wirklich in der Phase so banale Sachen wie nämlich den die Medikamente, oder man muss die Kapsel aufmachen.

00:21:24: Also für diesen Alltag und auch diese emotionale Sache ist das natürlich ein anderer Ansprechpartner als jetzt jemand aus einer humanen Genetik oder einem Tumorzentrum.

00:21:35: also da ist noch mal eine ganz wichtige Säule für mich aufgegangen eigentlich durch Zufall weil es eben so selten ist dass da eben diese Selbsthilfegruppe nicht so sichtbar war.

00:21:45: also das war das eine.

00:21:46: Dann war noch mal, das hattest du vorhin gesagt, Traude dieses, dass man ja für sich entscheidet.

00:21:51: Tatsächlich war es für mich in dem Moment nicht so einfach weil alle haben gesagt, entscheide du für dich alles richtig wie du entscheidest.

00:21:58: und ich hatte aber ein kleines Kind.

00:22:03: Erster

00:22:03: Impuls war Oh mein Gott!

00:22:04: Ich habe gerade einen so unfassbar schönes Leben.

00:22:07: Ich hab mir meinen Lebenstraum mit meiner Privatärztlichen Praxis.

00:22:10: Es lief grad gut und ich war glücklich verheiratet.

00:22:16: Ich hatte halt Angst, das alles auch zu verlieren.

00:22:18: Und wenn ich jetzt nur auf mich geguckt hätte war der Impuls zum Teil auch da zu sagen okay, ich lasse das.

00:22:25: Egal!

00:22:25: Ich habe jetzt schon drei Jahre mehr als alle anderen in meiner Familie und bin safe.

00:22:28: Also eher ein Bonus für ich lasst es so.

00:22:32: Genau also dieses Pendeln muss man sich auch geben diese Zeit, auch wenn's irgendwie drängt.

00:22:37: Das ist so eine Ratte die ich geben möchte dass auch Zeit für sich alleine nimmt, und es gibt nie eine falsche Entscheidung.

00:22:44: Weil die, die man trifft in dem Moment ist immer richtig.

00:22:47: Dann hatte ich ja diesen Brustkrebs der dann plötzlich aus einem Nichts kam.

00:22:53: Da hatte ich schon wieder ganz andere Gründe.

00:22:56: also für mich war das dann im Vergleich zu dieser großen Bauch-OP einer etwas kleineren OP wo ich dann einfach gesagt habe, dass ich bin jetzt auch ohne Aufbau operiert worden Rüste jetzt flach und also nur noch Brustmuskel- und Tridetattus mehr am Ende machen lassen von meinen eigenen Brustwarzen, um auf Nummer sicher zu gehen.

00:23:17: Also zum Beispiel wurde da mir auch von den Operateuren nahegelegt, wir könnten ja Mamelle erhalten, die Brustwärze erhalten weil das Risiko recht gering sei.

00:23:26: ich habe für mich nur gesagt und hab' ich wirklich auch den Spruch Original gegeben möchte und sie tut es sehr nett aber ich möchte nicht wegen zweier Nippel abnippeln.

00:23:33: nach dem was sich gerade gemacht haben ist auch okay.

00:23:36: Also dann ganz ehrlich, dann schaue ich wie ich so schön Frau bleiben kann.

00:23:42: Wobei das für mich sehr schwer

00:23:43: war in dem Moment

00:23:44: auch noch die hergegeben zu müssen weil ich nicht mich psychisch darauf einlassen könnte.

00:23:47: Das andere habe ich mich ja von zwanzig Jahre darauf vorbereitet irgendwie dass es kommen könnte.

00:23:51: aber Brust war Null Thema und innerhalb von zwei Wochen waren die dann auch weg.

00:23:56: Genau also dieses Da wurde halt in einer Biopsie dann auch was gefunden, ne?

00:24:01: Also da wurde dann in dem Moment wo ein Unterschied in der Diagnostik war, dann auch quasi die Therapie schon eingeleitet.

00:24:08: Das heißt, die Therapierentscheidung, was die Brust angeht, war dann nochmal unterstützt durch erhärteten Verdacht in den Untersuchungen, die dann eben so Stück für Stück kommen wie einen als Betroffene ja auch begleiten, wo man in Gesprächen mit den Ärzten und so weiter ist.

00:24:27: Ja und jetzt habe ich halt eine neue Challenge, wo ich noch in einer ganz anderen Lebenssituation bin.

00:24:31: Wo ich für mich selbst zum Beispiel sagen würde Puh nochmal so ne große OP da sind einfach ganz andere Gründe jetzt für mich relevant für die Therapieentscheidung weil ich einfach unfassbar andere Grundrisiken mitbringe als vor drei vier Jahren.

00:24:51: Also das heißt jetzt hat man nochmal eine ganze andere Entscheidung ob man das jetzt noch macht eine neue OP, ein neues Organ weg nochmal wieder neu anfangen.

00:25:04: Also genau das ist eben mache ich das für mich oder fürs Kind oder also da.

00:25:10: tatsächlich habe ich noch mal ganz andere Gründe auch für mich gehabt.

00:25:13: Also jede einzelne Phase tatsächlich eigentlich auch wieder individuell entschieden.

00:25:20: Und so ist es wirklich, sodass es viele verschiedene Kriterien gibt und für manche Menschen ist Sicherheit das absolut Vorrangige.

00:25:27: Aber es gibt auch den Weg, dass man sagt mir ist mein Körperbild sehr wichtig ich kann nicht so leicht darauf verzichten auf meine Körpertile und ich muss anders vorgehen.

00:25:38: vielleicht oder ich werge ab, dass sich derzeit das mache und später vielleicht was anderes.

00:25:43: also man hat zum Glück immer auch diese Möglichkeiten.

00:25:49: Es ist natürlich so, manchmal ist es sehr deutlich wenn man krank ist dann braucht der Behandlung sonst wird's schwierig.

00:25:54: Aber gerade in der Phase wo man Kenntnis erlangt dass ein Risiko vorhanden ist kann man mit diesem Risiko wirklich sehr individuell umgehen und sollte das auch tun.

00:26:06: aber die Folgen abschätzen ist wichtig weil es sind ja wir die mit diesen Folgen leben müssen Und ich habe jetzt selten erlebt, dass jemand solche Maßnahmen bereut hat.

00:26:18: Aber es ist nicht ausgeschlossen und drumherum ist es gut sich auch die Zeit zu nehmen und wirklich mit sich selber ins Rheinland zu kommen.

00:26:25: Da mag die Gespräche mit den Angehörigen wichtig sein in der Selbsthilfe finde ich sehr oft oder höre sehr oft wie wichtig das ist mit anderen Betroffenen zu reden und natürlich immer auch die Rückkoppelung mit den Medizinerinnen und Medizinern weil einfach da nochmal so Ja, Klarheit kommt.

00:26:44: Was kann denn wirklich für mich passend sein?

00:26:47: Dass auch diese Seite gut abgesprochen und abgewegt ist.

00:26:52: Ja, Frau Prof.

00:26:55: Atzer-Seven hätten Sie noch gerne was gesagt, weil Sie haben so viele Menschen schon begleitet in diesen Phasen und haben viel Erfahrung drüber mit.

00:27:03: Ja vielen Dank nochmal dass ich da noch einen Rat geben darf.

00:27:08: Wie Sie sagen, ich habe da viel Erfahrung hier viele Menschen begleitet.

00:27:11: zum einen finde ich es ganz wichtig und das ist eben auch nicht immer selbstverständlich dass die Ärzte auch den Betroffenen ihren Wunsch lassen.

00:27:21: Wichtig ist, dass die Informationen alle vorliegen.

00:27:23: Es gibt eben auch das Recht auf nicht wissen und das denke ich ist etwas womit auch nicht alle Ärzte, insbesondere wenn sie nicht so viel damit zu tun haben umgehen können.

00:27:36: Das ist aber ganz wichtig.

00:27:37: Und des anderes hier hat uns jetzt gerade so gesagt viele Büroins nicht, wenn Sie präventive OPs machen Ich erlebe es ja andersherum, dass vielleicht Betroffene sagen, ich will's gar nicht machen!

00:27:48: Ich kenne die Risiken und da finde ich es immer ganz wichtig, dass man sich auch mit dem Gedanken beschäftigt.

00:27:54: Okay, ich stehe zu einer Entscheidung und sollte doch es nicht so kommen wie mir wünscht.

00:27:58: Dann darf ich nicht es bereuen dass ich diesen Weg gegangen bin.

00:28:02: Das ist nämlich wichtig Und das finde ich Ich bin ja dann immer dann konfrontiert wenn doch ne Erkrankung aufgetreten ist Dass sich dann die Betroffenen doch viel mehr Vorwürfe machen Dass sie's nicht früher angegangen haben und nach dem Motto Hätte ich die präventive OP gemacht, wäre es dazu gekommen.

00:28:23: Wäre meine Prognose eine andere gewesen.

00:28:25: und da ist es auch immer ganz schwierig seitens uns Ärzten den Patientinnen ja ein Trost zu geben und zu sagen das war ein Weg der war für sie damals richtig weil dieses schlechte Gewissen kann man ja niemanden nehmen.

00:28:40: Es war sicher eine gute Entscheidung für denjenigen in dem Moment.

00:28:43: aber ich glaube dass es auch noch mal wichtig ist was sich da die Zeit als Betroffene nimmt und sagt, okay ich mache mir aber dann sicher auch kein Vorwurf sollte der Weg doch nicht so erfolgreich.

00:28:53: Dann zu Ende gehen.

00:28:55: Und das denke ich ist enorm wichtig.

00:28:56: und was ich auch noch mal mit auf den Weg geben möchte und das ist eben wenn man in den Kliniken mit den entsprechenden Krebserkrankungen dann konfrontiert ist dass die meisten weder in ihrer eigenen Familie noch auch nach ihrer Erkrankung über das Thema sprechen.

00:29:14: Das ist eines der Punkte.

00:29:16: Es gibt so viele, die erst mit ihrer eigenen Erkrankung in der Familie quasi es rauskommen, dass doch mehr Betroffene waren und das Angebot überhaupt sich genäht, sperraten und dann auch testen zu lassen noch nie herangetragen wurde.

00:29:34: Auch wenn wir, die wird damit spezialisiert und sehr intensiv mit erblichen Erkrankungen Aufklärungsarbeit machen ist die Aufklärung dennoch nicht überall angekommen Und daher halte ich es für enorm wichtig, dass man überhaupt darüber spricht.

00:29:48: Gibt das was in meiner Familie?

00:29:50: Dass man vielleicht den Hausarzt oder auch die Frauenärztein oder wer auch immer wirklich noch mal darauf anspricht wenn neue Erkrankungen da sind und das denke ich ist auch nochmal ein Anliegen, dass sich hiermit auf dem Weg geben möchte nicht erst wenn man betroffen ist, nicht erst weil man erkrankt ist sondern grundsätzlich einfach einmal über dieses Thema zu reden gibt es denn vielleicht eine Belastung sich näher beraten zu lassen.

00:30:17: Ja vielen Dank für diese Hinweise, das ist auch eine Erfahrung die wir machen gerade mit dem in dem Umgang in der Familie wie drüber reden.

00:30:25: da kann die Selbsthilfe auch sehr hilfreich sein weil wir reden oft sehr selbstverständlich darüber und es ist für viele Menschen dies so trifft.

00:30:33: und für dieses neu Eine neue Erkenntnis, dass man auch so drüber sprechen kann und hilft dann auch mit den anderen Familienmitgliedern zu reden.

00:30:42: Und danke auch für den Hinweis.

00:30:43: Ich denke die Wahl zwischen prophylaktischen Maßnahmen und Früherkennung ist ja für viele Genveränderungen gibt nicht für alle leider aber für viele mittlerweile schon die Frühjahrkennungs.

00:30:56: Es ist eine gute Möglichkeit und selbst wenn es da nicht so läuft wie man sich wünscht hat man auch da gute Chancen heil wieder rauszukommen.

00:31:07: Noch eine Frage, weil ja es wirklich so viel zu bedenken gibt wo könnte man denn noch Hilfe kriegen außer in der Selbsthilfe?

00:31:15: Kirstin was möchtest hast du da noch ein Tipp oder weißt du noch etwas?

00:31:19: hast du noch aus erfahren?

00:31:22: Ja also für mich war's noch wichtig im Gespräch quasi mit den Zentren und auch mit den Operatörinnen in meinem Fall operatoren ja zu schauen wie gehts weiter anhand des eigenen Falls gemeinsam entscheidet, welche Optionen sind.

00:31:38: Also diese individualisierte Therapie.

00:31:43: Klar beim Magenkrebs ist das nochmals ganz anders als beim Brustkrebs gewesen und da gibt es einfach viel mehr Möglichkeiten mittlerweile, individualisiert für die Patientin ein zugeschnittenes Programm zu finden was viel weniger Nebenwirkungen zum Beispiel hat usw.

00:31:57: Und ich persönlich habe einfach ganz viel Ruhe gefunden in diesem persönlichen Gespräch mit der zuständigen Operateurin.

00:32:07: Und das ist einfach so wichtig gewesen zu wissen, okay was wird eigentlich gemacht?

00:32:12: Was kommt da auf mich zu um mir das vorzustellen auch in dieser verschönen verständlichen Art dass ich wusste ok wir spielen alle Möglichkeiten durch.

00:32:21: das nennt man ja dieses shared decision making dieses gemeinsam überlegen welche Wege haben wie welche Möglichkeiten haben wir und welche können wir nicht nutzen.

00:32:29: aufgrund ihrer individuellen Situation Begleitende Weg war für mich eigentlich super wichtig, um nachher in Ruhe auf dem Operationstisch zu liegen.

00:32:38: Um zu sagen genau hier fühle ich mich wohl, um loszulassen und in die Narkose zu gehen und ich vertraue.

00:32:44: Und dann ist es auch egal wie's ausgeht.

00:32:46: Ja dieses wirkliche im gemeinsamen Gespräch alle Fragen stellen zu können sich ernst genommen zu führen als Patient, wenn man nicht viel Ahnung hat abgeholt zu werden, sei es mit einer Zeichnung oder Okay, ich habe jetzt alle Ihre Unterlagen und in Ihrem Fall – wir reden jetzt nur über Ihren Fall.

00:33:05: Das ist der beste Weg für Person B, wäre das nicht der Weg?

00:33:09: Aber es ist jetzt für Sie der beste Wicht aus Bauchgefühl des Operatöres und von der Kompetenz her!

00:33:14: Und dann hat man ja noch sein eigenes Bauch-Gefühl.

00:33:16: Ich hab ein sehr gutes Zumglück für mein Körper und wenn das dann so zusammenkommt... Also dieses Wenn du jetzt fragst was habe ich mir noch zu Hilfe genommen?

00:33:24: Und dann ist das die Intuition.

00:33:27: Aber dieses Programm, dieses gemeinsame Entscheidungen finden gibt es an manchen Kliniken etabliert, Scherts-Lessition Making wo auch das medizinische Personal und nicht nur die Ärztinnen und Ärzte sondern auch andere geschult werden drin.

00:33:41: wie kann ich darauf eingehen dass die Patientin der Patient, ja ein eigenes Bedürfnis hat und eigene Gewichtungen vornimmt.

00:33:51: Und wie kann man das zusammenbringen?

00:33:53: Die medizinische Seite von der medizinischen Kompetenz her und die individuelle Persönlich jetzt von den jeweiligen Patienten in dem Patienten welche Schwerpunkte dieser Mensch hat.

00:34:05: Und Sie Frau Professor Atterseven kennen Sie auch noch einen Tipp geben...

00:34:11: Ich möchte wirklich einen ganz wichtigen Tipp geben und da erkenne ich im Alltag, dass der häufig nicht so ganz offen angenommen wird.

00:34:20: Nämlich den, dass man sich ruhig auch psychologisch Hilfe nehmen sollte.

00:34:25: Ich erlebe es immer das oder sehr oft, dass die Betroffenen sagen naja, ich habe ja jetzt nichts Psychisches!

00:34:31: Nein haben sie auch nicht.

00:34:32: aber die Seele arbeitet ja und brennt manchmal auch Gerade da, sage ich immer meinen Patienten.

00:34:40: Wenn wir Kopfschmerzen haben, nehmen wir eine Schmerzderplatte.

00:34:42: Warum nehmen wir?

00:34:42: Wenn die Seele brennt und Fragen da sind nicht auch da den Fachmann oder die Fachfrauen?

00:34:47: insofern würde ich wirklich dazu zu Offenheit und auch mal dieses Angebot wahrzunehmen also auch wenn man nicht an Krebs betroffen ist sondern eine präventive Maßnahme im Angeboten wird mit der man vielleicht gleich ad hoc mitgehen kann dann sind diese Formen der Gespräche sehr hilfreich.

00:35:07: Selbsthilfe ist nochmal, wir haben andere entschieden aber das war jetzt wirklich ein ganz individuell Betrieb was auch nicht ihre Ärzte oder Ärztinnen und Ärzten in ihnen sagen können.

00:35:18: da können die Psychologen und Psycho-Onkologen enorm viel wertvolle Arbeit tun und da ist immer mein Rat nehmen Sie es mal in Anspruch und schauen sie und die meisten kommen auch mit der Rückmeldung, dass es eben gut getan hat darüber zu reden.

00:35:35: Ja vielen Dank!

00:35:37: Eine sehr wertvolle Hilfe ist ja keine Therapie aber ist doch eine bestimmte Phase von der Entscheidungsfindung manchmal sehr hilfreich und wir sollten uns denke ich auch alles was uns hilft das Richtige für uns zu finden in Anspruch nehmen.

00:35:51: Vielen Dank auch noch mehr dafür Für diese Abwägung.

00:35:56: von Ihrer Seite und deiner Seite ist.

00:35:59: noch mal herzlichen Dank.

00:36:01: Und ich hoffe, dass viele was dabei mitnehmen konnten und angeregt wurden wie ihre eigenen Gedanken zu sortieren sind.

00:36:09: Ich darf herzlich einladen auf unsere Website.

00:36:12: da kann man sich viele Informationen nochmal holen.

00:36:16: Man kann Austausch suchen, man kann sich in unsere Online-Gesprächskreise oder auch die lokalen Gesprächskreise anmelden um gerade mal über diese Themen zu reden und seine Gedanken mitzuteilen, um die von anderen zu hören.

00:36:28: Und auf die Weise vielleicht das innere Schärfen und sich dem zu nähern was für eine selber oder für einen selber am besten ist momentan oder vielleicht auch in nächster Zeit.

00:36:41: Ja herzlichen Dank Ihnen und dir!

00:36:44: Ich hoffe dass es weiter hilft für viele und ihre Gedanken auch bewördert.

00:36:52: Danke, dass ihr heute zugehört habt.

00:36:54: Wir freuen uns immer über eure Themenideen, Fragen und Anregungen.

00:36:58: Schreibt uns einfach eine E-Mail an podcastatbrca-netzwerk.de oder nutzt die Kommentarfunktion!

00:37:06: Viele weitere Infos, Gesprächskreise und Termine findet ihr außerdem auf unserer Webseite brca-netzwerk.de.

00:37:14: Der Podcast ist ein Projekt des BRCA Netzwerks eV.

00:37:17: Wir freuen uns wenn ihr auch beim nächsten Mal wieder dabei seid.